[광주/속보]희귀병과 싸우고 있는 현이, 하지만 수천만원에 달하는 수술비가 없어 애를 테우던<본지 8월25일 6면. 인터넷판 8월 16일보도> 현이 가족에게 온정의 손길이 이어지고 있어 훈훈함을 더해주고 있다.

현이의 부친 권모씨는 26일 본지에 전화를 걸어 최근 현이의 소식을 전해왔다.

현이의 부친은 현이 소식이 보도된 후 각지에서 수술비를 보내오고 있다며 큰 사랑을 받은만큼 사회에 도움이 되는 인생을 살아가겠다는 마음이 들었다고 말했다.

현이를 돕기위해 은행계좌에 송금 한 독지가들도 작은 금액이지만 수십명에 달하고 액수도 3백만원에 이르고 있다.

최근 49번째 수술을 받은 현이는 어제 퇴원의 기쁨을 얻었다.

왼쪽 허벅지 부분의 뼈 세조각을 맞춰 휜 부분을 바로잡는 수술이 끝난 것.

한달 후 쯤엔 종아리 부분의 수술이 예정되어 있고 그 후엔 오른쪽 다리 수술을 해야 하는 등 수술의 고비는 아직 많이 남아 있지만 현이와 현이 부친은 맘이 꽉찬 행복을 느끼고 있다.

"많은 독지가들이 현이를 위해 수술비을 도와줬는데, 비록 얼굴은 모르지만 그 기쁨은 한이 없습니다"

현이 부친은 수천만원에 달하는 수술비엔 많이 모자라는 돈이지만 현이 주변에 그토록 많은 사랑의 마음들이 있을 줄은 생각지 못했다고 전한다.

현이를 위해 전셋집에서 월셋집으로 또 남의 집에 기거하는 아픔을 경험하고 있는 현이네는 사랑을 받는다는 것은 사랑을 해야하는 의무라는 생각을 굳히게했다고 말한다.

택시를 운전하는 현이 부친은 이번을 계기로 지금 하고 있는 광주시 한마음봉사대의 봉사활동에 더 전념할 계획이라고 전했다.

후원참여:보호자 권창환(011-392-1315), 농협 163-12-458127(예금주 권창환)

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<교차로저널 8월 25일 보도내용>

희귀병과 싸우고 있는 현이에게 희망을 
수천만원 병원비 마련못해 현이 가족 시름에 잠겨 

홍콩대회서 수영 우승, 각종 예능대회 최우수.....수재
현이 위해 개인택시 아버지 영업포기, 형은 대학 휴학

[광주]희귀병과 싸우고 있는 권현(광주중 1학년, 14세)군의 소식이 전해져 애절함을 더하고 있다.

현재 우리나라에선 2백여명밖에 발병하지 않은 골형성 부전증을 앓고 있는 권현군, 하지만 수천만원에 달하는 수술비를 마련할 길이 없어 권현군의 가족이 실의에 빠져있다.

골형성 부전증은 뼈에 인이 형성되지 않아 작은 충격에도 부러지고 뼈가 휘어지는 병이다.

또, 뼈가 응고되지 않아 푸석푸석한데다 한 번 수술을 할때마다 쇠를 여러곳에 박아야 하는 대수술을 해야 하는 어려움도 있다.

지금까지 권현군은 지난 2000년 7월부터 49차례나 되는 수술을 받아왔고 지금은 뼈가 휜 부분을 절단해 곧게 펴는 대수술을 하기 위해 입원해 있다.

50번째의 수술은 그동안의 수술보다 더 큰 수술이 예정되어 있지만 3천만원에 이를 병원비를 마련하지 못해 권현군의 가족들은 마른 하늘만을 바라보아야 할 처지다.

쌓여가는 병원비에 권현군 아버지는 유일한 생계수단인 개인택시를 처분하려고 한다.

하지만 이마저도 현행 규정상 개인택시를 한지 5년이 경과하지 않아 처분이 어려워 발만 동동 구르고 있다.

권현군의 형은 병원비 걱정에 다니던 강남대학교를 휴학했다.

사정이 이런 가운데 권현군의 어린시절은 지금의 상황을 더 아프게 한다.

지체장애 3급임에도 지난 2003년 홍콩에서 열린 제1회 FESPIC유스대회 수영부분에 참가해 자유형, 배형, 접형 500m 경기에서 은메달을 땃다.

또, 올해 7월에는 경기도 장애인정보검색 대회에서 최우수상을 수상하는가 하면 제26회 광주하남 학생예능대회에서 우수상을 수상하는 등 지능, 예능, 체능에서 모두 발굴의 실력을 발휘했었다.

이런 권현군이 수술비 부족으로 꿈을 접어야 하는 상황에 처해 주위를 안타깝게 하고 있다.

조억동 광주시의회 의원은 "권현군의 소식을 접하고 수술비를 마련하기 위해 지역인사들의 협조를 구하고 있지만 거액을 마련하기가 좀처럼 쉽지 않아 아쉽다"며 "완치까지는 시간이 걸리겠지만 수술을 하면 예전의 모습으로 돌아 올 권현군을 위해 많은 사람들이 뜻을 같이했으면 한다"고 전했다.