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[하남] 신한은행 임직원 일동은 희귀난치병어린이를 위한 치료비 5.053.900원을 한국어린이난치병협회에 전달했다. 

이날 전달된 치료비 5.059.900원은 해피빈 지정 모금함을 통해 신한은행 임직원들의 급여 우수리로 모금됐다.

직원들은 매월 받는 급여 가운데 1,000원 미만을 자발적으로 해피빈을 통해 기부해왔다.

한국어린이난치병협회는 2017년 04월 14일 순천향대학교 병원에 입원중인 몽골환아 ANKHBAYAR ENEREL에네렐환아에게 수술, 치료비를 전액 지원했다.

이날 전달식에는 한국어린이난치병협회(이하 난치병협회) 윤완채 위원장 및 환아 가족들과 관계자들이 참여하여 (카포시형태혈관내피종 희귀난치병을 앓고 있는 에네렐 환아에게 수술치료비 5,053.900원을 전달했다.

전달식에는 지원 환아 및 부모님께서 대표로 신한은행 해피빈 후원금 전달에 감사의 말을 전했고 한국어린이난치병협회 윤완채 위원장은 후원금 전달식에 이어 ‘여러분들 주위에 선한 도움의 손길이 끊이지 않을 것이니 어려운 사정이지만 희망을 잃지 말고 힘을 내어 함께 이겨나가자’는 격려와 마음을 담은 인사로 환아와 가족들을 격려했다.

에네렐은 몽골 국립병원에서 희귀난치성질환 (카포시형태혈관내피종) 이라는 희귀난치성질환 판명을 받고 대한민국의 의료 인프라만이 아이를 살릴 수 있다는 담당의사 선생님의 얘기로 무작정 대한민국에 오게 되었다고 한다.

에네렐이 앓고있는 병은 머리에서부터 몸속까지 피의 흐름을 억제하지 못하고 계속적으로 피를 토하며 팽창하고 의식을 잃는 병이라고 한다. 결국 혈관에 관해 억제 수술을 하지 못하면 시한부인생으로 1~2년 안에 생명이 끝날 수도 있다고 한다.

환아 어머님은 에네렐을 살릴수만 있다면 본인의 생명까지 내놓겠다며 한국어린이난치병협회 도움을 요청, 현재는 수술을 준비 중에 있고 계속적인 치료비가 요구되는바 한국어린이난치병협회는 후원인프라 활성화를 위해 수술치료비를 지원하는데 적극 협조하기로 약속했다.

현재 우리사회에는 희귀난치병으로 어려움을 격고 있는 아픈 아동의 수는 약 2만명에서 2만5천명으로 집계되어 있다. 이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다.

또한, 환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자라고 생활해 나갈 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 밝고 희망찬 사회가 되었으면 한국어린이난치병협회는 소망했다.

이상필 기자  lsp7246@kocus.com

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