▲ 오수봉 하남시의회 의장

국내에서 희귀난치병을 앓고 있는 환자와 가족이 2만 여명으로 추산되고 있는 가운데 병증의 원인을 찾지 못하거나 적절한 치료 방법이 개발되지 않은 질환이 늘어가면서 환자 또한 증가 추세이다.

또한 세계보건기구가 분류한 희귀난치성질환은 약 7천여 종인데 반해 우리나라는 134종의 질병만 희귀난치성질환으로 인정하고 있어 많은 환자들이 국가의 의료비 지원 등 각종 혜택에서 소외되고 있다.

대회 준비에 한창인 오수봉 의장은 “희귀난치성 질환으로 인정을 받더라도 의료비 부담 등으로 가정붕괴까지 이르고 있는 현실을 알리고, 환자와 가족들에게 조금이라도 도움을 줄 수 있는 계기가 되어 주길 희망한다”며 금번 마라톤 풀코스 도전의 취지를 밝혔다.

기부 마라톤에 대한 소식이 알려지면서 오수봉 의장이 생애 첫 도전하는 마라톤 풀코스에 완주할 경우 기부를 하겠다고 희망하고 있는 단체나 개인이 계속 증가하고 있으며, 모금 목표액은 2,000만원이다.

이재연 기자  dish@kocus.com

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