[하남]올해 중학교에 입학 한 김상혁군은 희귀 난치병인 프래더 윌리 증후군(Prader-Willi Syndrom)을 앓고 있다.

#프래더 윌리 증후군을 앓고있는 상혁군

상혁이는 단 한순간도 음식에 대한 욕구를 버리지 못해 구토를 반복적으로 하면서도 결과적으론 지체 장애와 비만에 시달리고 있는 아픔을 겪고 있다.

프래더 윌리 증후군은 성 염색체 중 15번째 염색체의 이상으로 생기는 병으로 보통 남자아이 500명당 1명씩 발병하는 병으로 알려지고 있다.

이병의 주요 증상 중 하나는 음식에 대한 통제력 상실이다.

그래서 상혁이는 먹을 것을 보면 그것이 무엇이든 이성을 잃어버려 키153cm의 몸무게 73kg, 허리둘레 36inch나 되는 중증 비만에 있다.

프래더 윌리 증후군은 포만감을 느끼지 못하는데다 섭취 한 음식물이 위장을 통과하는 속도가 일반인의 3~5배 빨라 병이 완치될 때까지는 식욕과 목숨을 건 사투를 벌여야 한다.

잘때도 배고픔을 느끼지 못해 머리카락까지 뽑아 먹는일도 있다.

이미 상혁이는 심각한 진행성 비만으로 소아당뇨 중증이라 하루 4번의 인슐린 주사를 투약하고 있는 상황이다.

외할아버지와 살아가는 상혁이는 생활도 빈곤하다.

엄마는 20살에 상혁이를 낳고 집을 나갔고 이후로 연락이 거의 없다시피 한 상황이고 외할아버지는 8년전 개척교회를 세웠으나 교인이 한명도 없는 빈약한 교회의 반 지하 계단 밑 남는 공간에서 커튼으로 가리고 살아왔다.

2006년 기초생활 수급자로 지정되어 월28만원의 보조금을 받고 있는 암울한 상황인데다 지금도 상혁이의 건강을 생각 해 월세 보증금 200만원에 월 20만원짜리 방으로 이사를 해 살고 있지만 이마저도 지인들에게 빌린 돈과 집세 등 현재 1천여만원의 부채를 안고 살아가고 있다.

이제 할아버지는 진수를 감당하기 어려운 나이가 되었고 손자는 통제할 수 없을 만큼 커 버렸다.

기력이 없어 상혁이를 키울 수 없게 되었을 때 상혁이가 세상을 어떻게 살아가야 할지를 할아버지는 걱정하며 힘겨운 하루하루를 보내고 있다.

이런 상혁이의 이야기는 4월3일 CBS기독방송 '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'에서 방송된다.

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